A imprimer et à REMPLIR pour tous les patients lors de la première visite :

Pour les enfants/adolescents et leur scolarité :

Demande de reconnaissance de la maladie rare ou orpheline auprès de la mutuelle (MAF, maladie chronique) : A apporter lors de la consultation.

Demande de reconnaissance maladie rare ou coûteuse à la mutuelle (exemple) : A remplir par le généraliste après l'obtention de la pathologie lourde et du statut de maladie chronique à la mutuelle.

Demande de matériel chez le bandagiste (chaise roulante, cadre de marche, rollator 4 roues avec freins, etc. : A apporter si nécessaire en consultation.

Pour information :

Demande d'invalidité auprès du SPF Santé Publique - exemple informatif (à remplir par votre médecin de famille via le site du SPF, joindre la copie de mes rapports de consultation) :

Demande d'aménagement/handicap, en fonction des régions ( à faire via votre médecin de famille) :

Conseils pour les reconnaissances et avantages sociaux

1. Demander l'accord de pathologie lourde E à la mutuelle :
2. Faire remplir la demande par le médecin généraliste + signature et cachet. NB : code ICD-10 = Q79.62 pour le SEDh (voir pour les autres codes : https://www.who.int/classifications/icd/en/)
3. Faire remplir un rapport très complet par le kinésithérapeute et à joindre à part. Faire signer la dernière page + cachet.
4. Faire signer et cacheter le spécialiste SED à la dernière page.
5. Joindre les copies du rapport médical et critères de NYC, donnés par le docteur à la première consultation + copie de la feuille de traitement.
6. Joindre une copie des résultats de la biopsie de peau, analysée en microscopie électronique.
7. Demander en même temps la reconnaissance de maladie rare ou orpheline.
8. Demander, si elle n'est pas accordée d'emblée après le point 2., le statut de maladie chronique à la mutuelle.
9. Pour la demande de maladie grave ou coûteuse : Le SED est hors nomenclature (numéro 27 du formulaire), mais est considéré comme tel, de facto, après reconnaissance du point 1. + 2. + 3 (via le généraliste et avec le papier de VOTRE mutuelle, un exemple est ci-dessus).
10. Si nécessaire : Une fois les points 1. + 2. + 3. + 4. accordés : demander au SPF santé publique (ancienne "vierge noire"), une reconnaissance d'invalidité (handicap) et une place de parking "handicapé". il faut 8 points sur 15 pour avoir des avantages notables. (via le généraliste et joindre tous vos rapports complets des médecins spécialistes)
11. Si nécessaire : une fois les accords 1. + 2. + 3. + 4. + 5., demander des aides aux services PHARE (pour Bruxelles), AVIQ (pour la région wallonne) ou VAPH (région flamande). (via le généraliste, prendre RDV auprès de l'un.e de leur assistant.e social.e)

Des demandes d'allocations familiales majorées peuvent également être demandées dans certains cas.

Pour information et démarches à suivre :  incapacité de travail partiel, allocations familiales majorées, etc.

Reprise d'un travail adapté :